SEM logo

SEM logo

SEM logo

 Jóna Kristín Erlendsdóttir

Ef ég ætti að svara hvernig er best að koma fram við fólk með mænuskaða er stutta svarið nokkuð einfalt: bara alveg eins og við alla aðra. Auðvitað verða sumir vandræðalegir eða vita ekki alveg hvernig á að haga sér þegar þeir kynnast nýju og „öðruvísi" fólki, sem er hið eðlilegasta mál. Ég ákvað að telja upp nokkur atriði sem er gott að hafa í huga í samskiptum við fólk með mænuskaða/fólk í hjólastól.

1. „Hvað gerðist/af hverju ertu í hjólastól?" – Ég get ekki talið hversu oft ég hef fengið þessa spurningu. Að mínu mati er mjög eðlilegt að vera forvitinn, en mér finnst óþægilegt að svara þessu þegar fólk sem ég veit ekki einu sinni hvað heitir spyr mig. Það er algengt að fólk spyrji mig niðri í bæ á djamminu, enda margir búnir að fá sér nokkra (og nokkra í viðbót eftir það). Ef ég á að vera alveg hreinskilin, þá kom ég bara niður í bæ til að skemmta mér, ekki lýsa því hvað kom fyrir mig fyrir ókunnugu fólki. Fyrir mér er þetta dálítið eins og að segja við einhvern niðri í bæ: „Jæja, segðu mér nú frá einhverju af því versta sem hefur komið fyrir þig" Eru ekki annars allir til í að tala um svoleiðis á djamminu?

2. Persónulegt rými – Það gæti vel verið að þetta eigi ekki við nærri því alla sem nota hjólastól eða eru með mænuskaða. Mín upplifun er samt sú að mörgu fólki finnist bara allt í lagi að setjast á mig eða taka í stólinn minn. Þá er ég að tala um ókunnugt fólk auðvitað. Vinsamlegast ekki setjast á fólk nema þú fáir leyfi hjá því, hvort sem það er í hjólastól eða ekki. Þó að sumt fólk í hjólastól þurfi hjálp við eitthvað, þurfum við samt okkar persónulega rými og finnst ekkert endilega þægilegra en öðrum að fólk sé að snerta okkur eða stólinn okkar. Það er líka mjög óþægilegt þegar einhver tekur í stólinn og dregur mig eða ýtir mér áfram án þess að biðja um leyfi. Ég veit að oft vill fólk bara hjálpa en þú veist í rauninni ekki hvað manneskjan getur nema þú þekkir hana, það er ótrúlega misjafnt hvað fólk í hjólastól getur gert (sumir komast meira að segja upp stiga í hjólastól, takk fyrir kærlega!) Þess vegna gæti vel verið að manneskjan þurfi ekki hjálp. Ef mig bráðvantar hjálp þá bið ég bara um hjálp, auk þess sem ég er yfirleitt með fólki sem kann að hjálpa mér. Hvernig myndir þú bregðast við ef þú værir að fara að labba yfir götu eða upp stiga og einhver ókunnugur myndi taka í höndina á þér og draga þig áfram? Ég held að tilfinningin sé frekar svipuð og þegar fólk tekur óvænt í stólinn.

3. „Hvað langar hana/hann í?" – Ég hef reyndar ekki lent í þessu sjálf og ég held að þetta sé ekki eins algengt í dag og það var. Þetta hefur þó komið upp í umræðum hjá mænusködduðum. Málið er semsagt að sumir, t.d. starfsmenn á veitingahúsi, spyrja þann sem er með manneskjunni í hjólastólnum hvað hún vilji, t.d. ef ég væri á veitingahúsi og þjónninn myndi spyrja vin minn hvað mig langaði í, í stað þess að spyrja mig. Ég held að þetta sé aðallega einhver feimni eða að fólk heldur að við séum ekki fær um að tala fyrir okkur sjálf. Ég er ekki viss, ef einhver hefur hugmynd um það myndi ég gjarnan vilja vita hvað málið er.

4. „Má ég PLÍS hjálpa þér?" – þetta getur verið óþægilegt. Ég veit að fólk vill hjálpa (og nei, það segir enginn „má ég PLÍS hjálpa þér?") en mér líður stundum eins og það sé ekki hægt að segja bara: „nei, takk!" Sumir halda áfram að spyrja: „ertu viss? Viltu ekki fara niður þennan stiga/viltu ekki fara inn um þessa hurð?/á ég ekki að lyfta þér upp/á ég ekki að HJÁLPA þér?" Ef ég segi nei, þá þýðir það bara nei. Ég er ekki að segja það til að vera hógvær eða kurteis, ég meina bara: „takk kærlega fyrir að bjóðast til að hjálpa mér, en ég vil ekki hjálp". Stundum vil ég líka bara hjálp frá vinum mínum eða fjölskyldu, ekki ókunnugu fólki (sjá lið 2). Ég treysti ekkert endilega einhverju blindfullu fólki niðri í bæ til að hjálpa mér upp og niður stiga. Fólk þarf ekki að hjálpa mér til að hafa gert eitthvað gott, það er meira en nóg að hafa boðist til að hjálpa.

5. „Þú ert hetja" – Ég veit ekki alveg hvernig öðrum líður þegar þeir heyra þetta en mér líður skringilega þegar ég heyri þetta. Mér finnst ég bara ekki eiga skilið svona stórt hrós. Jú, kannski ef ég myndi bjarga einhverjum úr brennandi byggingu. Mér finnst skiljanlegt að fólk sem þykir vænt um mig segi svona, enda þekkir það mig og mína sögu og veit hvernig það var fyrir mig að lamast. En þegar ókunnugt fólk segir þetta...ég veit ekki. Ég gæti alveg verið manneskja sem hatar hvolpa og skrifar dónaleg ummæli á DV, þó ég sé í hjólastól. Það að ég hafi átt erfitt gerir mig ekki að engli eða frábærri manneskju eða hetju. Mér finnst fólk vera að horfa á stólinn þegar það segir svona, ekki mig, því það veit ekki hvernig manneskja ég er.

6. „þú ert svo dugleg að vera bara úti á meðal fólks!" – Er það samt? er það ekki bara eðlilegt að vilja vera í kringum fólk svona endrum og sinnum? Sumir (ókunnugir) hafa sagt við mig að þeir hefðu ekki þorað að mæta (hvar sem samtalið átti sér stað) ef þeir væru í hjólastól. Ég efast um að þeir hafi meint að það sé asnalegt að vera í hjólastól, svo mitt gisk er að fólk haldi að það sé erfitt að vera í kringum fólk af því að maður er öðruvísi, fólk tekur meira eftir manni og sumir horfa kannski meira á mann. En það venst! Hluti af endurhæfingunni felst í því að fara út á meðal fólks. Ef ég hefði verið lokuð inn á Grensás í hálft ár og aldrei farið út væri ég örugglega skíthrædd við að fara í Kringluna eða í skólann. En maður tekur bara eitt „rúll" í einu og venst því smám saman að stóllinn sé hluti af lífi manns.

Svona í lokin vil ég taka það fram að fólk er langoftast mjög almennilegt og ekkert skrítið í kringum mig (ekki svo ég hafi tekið eftir allavega). Það sést vel hvað fólk getur verið frábært þegar maður þarf hjálp eða líður illa. Ég veit líka að fólk meinar vel og þessi pistill er ekki gerður til að skamma neinn. Þvert á móti vona ég að hann hjálpi fólki að sjá að það þarf ekkert að stressa sig í kringum fólk sem er með mænuskaða eða í hjólastól, við erum bara venjulegt fólk eins og allir aðrir!

Ég vil benda á að allir eru mismunandi og skoðanir sem koma fram í þessum pistli eru mínar eigin og endurspegla ekki endilega hvernig öðrum líður þegar kemur að þessum málum.

Höfundur: Jóna Kristín Erlendsdóttir

SEM samtökin | Sléttuvegi 3 | 103 Reykjavík | Sími: 588 7470 | Tölvupóstfang: sem@sem.is

Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga frá kl. 13:00 til 15:30 Símsvörun alla virka daga frá 13:00 til 17:00

Kennitala: 510182-0739  Reikningsnúmer: 0323 26 001323