Kjarabætur fyrir fólk með skyn- og hreyfihömlun myndi lítið sem ekkert bæta lífsgæði okkar miðað við aðrar hindranir sem standa okkur í vegi.

Það sem bætir lífsgæði okkar er geta verið þátttakandi í samfélaginu, geta tjáð sig og hlýtt á aðra.

Samfélagsleg einangrun er ekki hægt að bæta upp með krónum og aurum, því skora ég á þá þingmenn og ráðamenn þjóðarinnar sem vilja gera fötluðu fólki lífið eitthvað einfaldara að tryggja okkur aðgang að túlkum, aðgengi að byggingum og aðstoð innan sem utan heimilis. Það er einmitt á svona dögum sem við erum algjörlega einangruð frá samfélaginu vegna hörmulegrar þjónustu hjá bæði ríki og sveitarfélögum við skyn- og hreyfihamlaða og þurfum við oftar en ekki að húka heima hjá okkur vegna þess að við fáum ekki nauðsynlega þjónustu við mokstur eða leiðsögn milli staða og umhverfið er okkur orðið hættulegt.

Það að vera skyn- og hreyfihamlaður hefur verulega aukinn kostnað í för með sér sem oft er ekki rætt um. Hafa ber í huga að þessi hópur er ekki allur á örorkubótum og margir þurfa þess vegna að koma sér til og frá vinnu sem verður oft til þess að þegar búið er að borga verktakanum fyrir að moka innkeyrsluna hjá sér eða skafa bílinn eða láta fylgja sér í vinnu og heim, þá er dagurinn kominn í mínus og þetta kallar maður mínusdaga. Á Íslandi eru margir mínusdagar og þeir verða til þess að fatlaður einstaklingur með skyn- og hreyfihömlun, sem er með fín laun er farinn að hafa minna en örorkubætur. Þar að auki þarf dýrara húsnæði sökum þess að það þarf að vera stærra vegna fötlunarinnar og greiða þar af leiðandi hærri fasteignargjöld sökum stærðar hússins, greiða fyrir þrif á heimilinu, greiða meiri bensínkostnað þar sem bíllinn sem sumir þurfa að nota myndu kallast rútur hjá öðrum. Einnig er oft þörf fyrir aukabíl þar sem það er ekki pláss fyrir restina af fjölskyldunni með í bílnum vegna aukabúnaðar. Auk þess þarf að greiða fyrir ýmsan aukabúnað og þau hjálpartæki og aðrar nauðsynjavörur vegna fötlunarinnar sem eru ekki alltaf að fullu niðurgreiddar af ríkinu. Tugir þúsunda í lyfja- og lækniskostnað, myndatökur og rannsóknir af ýmsum toga, þar sem skyn- og hreyfihamlaðir gera sér oftar en ekki grein fyrir því hvort þeir séu með flensu eða fársjúkir og liggja við dauðans dyr.

Ef það á að fara að tala um jafnrétti, þá verður að tala um jafnrétti alla leið. Það að vera lesblindur eða með athyglisbrest og/eða einhvern sjúkdóm sem hægt er að halda niðri með lyfjum getur ekki talist til jafns við það að vera með skyn- og/eða hreyfihömlun og það veit vel sá sem hér skrifar því þetta eru að eins og aukverkanir hjá mér, sem hægt er að lifa með.

Ég skora því hér með á stjórnvöld að skoða vel hvar þörfin er mest, hverjir eru með mestu skerðingarnar og halda frekar aukakostnaði niðri hjá því fólki, því það skiptir okkur minna máli ef við fáum einni krónu meira eða minna. Það skiptir okkur stórmáli hvort við greiðum tugi þúsunda í allskonar aukakostnað sem fylgir því að vera skyn- og hreyfihamlaður.

Kær kveðja Arnar Helgi
Formaður SEM samtakanna

Í ljósi þess afhroðs sem ÖBÍ hefur orðið fyrir í undirskrifasöfnun um að löggilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, undirskriftasöfnunin er búin að taka marga mánuði og hefur sennilega kostað margar milljónir í að kynna. Er vert að velta ákveðnum spurningum fram.

Hvað segir það okkur þegar að regnhlífasamtök sem telja yfir 30 þúsund manns, fá aðeins 17 þúsund undirskriftir á landsvísu eftir margra mánaða herferð í söfnun undiskrifta. T.d. það að mjög líklega er aðeins lítill hluti þeirra sem eru innan ÖBÍ tilbúnir að samþykkja samninginn, við verðum að gefa okkur það að alla vega helmingur þeirra sem skrifar undir, séu ekki í ÖBÍ.

Væru 30 þúsund manns aðilar að ÖBÍ ef það væru ekki að koma ríflega 400 milljónir inn til ÖBÍ á ári frá Lottó og því skipt niður eftir fjölda félaga og svo eftir félagatali þeirra?

Er í raun hægt að tala um minnihluta félag þegar það er verið að tala um ein stærstu félagasamtök Íslands, sem 9% þjóðarinnar er aðili að?

Væri ekki eðlilegra að þessum fjármunum væri skipt beint niður á þá sem þurfa á að halda og sleppa þessum afætum sem eru oft með margföld laun öryrkja, sem veldur því að þessar 400 milljónir enda í ekki nema 200 milljónum til þeirra sem þurfa á að halda.

Væri ekki eðlilegra að nota þessa fjármuni í að borga fyrir námsgögn fyrir þá sem fá ekki sömu námsmöguleika og aðrir vegna fötlunar, eða til þess að tryggja það að skólar landsins séu aðgengilegir öllum?

Væri ekki bara það besta sem gæti komið fyrir ÖBí að Lottó-hluturinn færi burt og þá yrði að öllum líkindum eftir það fólk sem tilbúið væri að berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks.

Er félagafjöldi ÖBÍ raunverurlegur? Eða eru þetta sömu aðilar í mörgum félögum til þess að ná félagafjöldanum upp, svo félögin hafi meira vægi innan ÖBÍ og geta þess vegna fengið hærri styrki.

Hvar er þessi samstaða sem formaður ÖBÍ talar um í grein sem hún lét vinna fyrir sig og er birt í Fréttablaðinu,? Þar er allt látið líta út eins og allt sé í blóma og himna lagi.

Er formaður ÖBÍ ekki bara að nota ÖBÍ sem stökkpall til sinnar pólitísku framtíðar?

Stjórn SEM ályktar svo, að það sé mikil óánægja við vinnubrögð stjórnar ÖBÍ og telur að fólk með raunverulegar fatlanir sé óánægt með störf samtakana.

Er ekki ÖBÍ bara orðið svo klofið að það nær aldrei árangri vegna endalauss ágreinings inn á við?

Stjórn SEM samtakana

SEM samtökin settu í gang jafningjafræðslu í febrúar 2014 þar sem fulltrúar samtakanna mæta á Grensásdeild á hverjum þriðjudegi á milli 15:00 og 17:00.

Breiður hópur sinnir þessu verkefni svo um mikinn reynslubanka er að ræða.

Jafningjafræðsla þessi er bæði ætluð nýjum sem eldri mænusködduðum þar sem hægt er að ræða ýmislegt, allt frá vali hjálpartækja, til vandamála daglegs lífs, hvort sem er líkamlega eða andlega.

Einnig geta aðstandendur og annað hreyfihamlað fólk komið og rætt málin.

Í hverri viku munum við vera til taks á kaffistofunni á 1.hæð.

Allir með mænutengdan skaða geta gengið í félag SEM, td. Fólk með klofinn hrygg eða fólk sem lent hefur í slysi eða veikindum.

Allir velkomnir.

Hægt er að hafa samband við Arnar formann SEM í síma 823-3007 eða á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Sjúkratryggingar Íslands reka þjónustuverkstæði fyrir hálpartæki af ýmsum toga, hjálpartæki sem eru ætluð til þess að fatlaður einstaklingur geti komist nær því að öðlast sjálfstæðara og heilbrigðara líf en ella. Þetta er búnaður sem er flestum okkar lífsnauðsynlegur í því samfélagi sem við búum í, annað hvort til þess að tjá okkur aða komast leiða okkar.

Í mínu tifelli er hjólastóll mitt aðalhjálpartæki og ef hann er ekki virkur þá er allt í mínu lífi óumberanlegt og ólíðandi að öllu leyti. Ég kemst ekkert án hjólastólsins, þá er allt frá því að fara á klósettið og til þess að sækja krakkana mína í leikskóla eða fara í vinnu orðið ómögulegt. Þetta virðist vefjast mjög mikið fyrir stjórnendum Sjúkratrygginga Íslands, því þeir virðast ekki skilja að þetta er oftast nær okkur lífs nauðsynlegur búnaður sem er í stöðugri notkun allan sólahringinn. Það virðist svo vefjast enn meira fyrir þeim, að við séum ekki bara heima hjá okkur að bíða eftir því að geta komið með búnaðinn okkar í viðgerð á milli klukkan 10-13 í svokallaða sumaropnun, en þess má geta að venjulegur opnunartími er kl 10-15, eins og það breyti öllu. Að bjóða okkur uppá þennan rýra opnunartíma og enga neyðarþjónustu er fáránlegt og algjörlega vanhugsað hjá stjórnundum Sjúkratrygginga Íslands, sem virðast ekki gera sér grein fyrir hverja þeir eru að vinna fyrir og hverjum þeir eiga að þjóna. Á þessum tíma eru mjög margir hjálpartækjanotendur í vinnu, enduhæfingu, sjúkraþjálfun, sinna börnum sínum o.s.frv.

Eitt af aðalmálum SEM að undanförnu hefur verið að tryggja betra aðgengi fatlaðs fólks í samfélaginu. Nýverið átti sér stað jákvæð þróun í þeim málum. Formaður SEM, Arnar Helgi Lárusson, formaður MND – félags Íslands, Guðjón Sigurðsson og varaformaður Sjálfsbjargar, Bergur Þorri Benjamínsson, áttu fund með umhverfis- og samgöngunefnd Alþingis miðvikudaginn 22. apríl. Tilgangurinn var að hvetja þingmenn til að útbúa þingsályktunartillögu um bætt aðgengi í samfélaginu.

Bygginareglugerðir um aðgengi hefur verið til staðar frá 1979 en vandamálið hefur verið skortur á eftirliti með því. Það hefur því þýtt að aðgengi fyrir hjólastóla er verulega ábótavant en flest húsnæði á Íslandi eru óaðgengileg fyrir þennan hóp. Á fundinum var lagt fram að sett yrði á eftirlit með aðgengi líkt og er gert með eldvarnareftirlit og heilbrigðiseftirlit til að tryggja að farið væri eftir þessum lögum.

Happdrætti Húsnæðisfélags S.E.M.
Útdráttur 24.feb 2015

SEM samtökin þakka öllum þeim sem tóku þátt í happdrættinu innilega fyrir stuðninginn

Samtökunum hefur borist styrkur frá hjólreiðafélaginu Hjólamenn. Félagið er eins og nafnið gefur til kynna félag fólks sem hefur áhuga á hjólreiðum. Hjólamenn halda árlega viðburð sem kallast Jökulmílan þar sem hjólað er í einn hring meðfram strandlengju Snæfellsness og er þessi styrkur hluti af skráningargjaldi viðburðarins. Styrkurinn frá þeim er upp á 40.000 kr þetta árið og er ætlaður til að styrkja félagsmenn við hjólakaup.

Stjórn SEM samtakanna óskar hér með eftir umsóknum um styrki og mun ákveða hvernig fjármagninu verður varið út frá þeim umsóknum sem berast. Umsóknir þurfa að hafa borist á netfangið This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. fyrir 20. nóvember.

Kveðja
Stjórnin

Arnar Helgi Lárusson formaður SEM skilaði þremur formlegum kvörtunum inn til Mannvirkjastofnunar í morgun og tók Ingibjörg lögfræðingur mannvirkjastofnunar (MVS) við þeim.

Það er löngu tímabært að skila þessu inn og kvarta yfir slökum vinnubrögðum byggingafulltrúa og stjórnsýslu bæjarins. Þetta er ekki fyrsta skiptið sem Arnar skilar inn kvörtun til þeirra en þó fyrsta formlega kvörtunin þar sem það getur reynst þrautinni þyngra að koma kvörtun áleiðis í gegnum kerfið. En til þess að kvartanir uppfylli skilyrði MVS þurfa að fylgja teikningar af viðkomandi húsi og ýmis fylgigögn. Það getur verið flókið og erfitt að fá þau gögn sem þarf frá bæjarfélögum.

Arnar óskar eftir því í kvörtuninni að þessir staðir missi starfsleyfi og að byggingarfulltrúinn á svæðinu verði gerður ábyrgur fyrir þessum slóðaskap en einnig virðist það vera landlægt hjá Reykjanesbæ að leyfa lista- og skemmtiviðburði í húsum bæjarins sem hafa ekki starfsleyfi og eru hreinar slysa- og brunagildrur og enginn segir neitt.