Ef ég ætti að svara hvernig er best að koma fram við fólk með mænuskaða er stutta svarið nokkuð einfalt: bara alveg eins og við alla aðra. Auðvitað verða sumir vandræðalegir eða vita ekki alveg hvernig á að haga sér þegar þeir kynnast nýju og „öðruvísi" fólki, sem er hið eðlilegasta mál. Ég ákvað að telja upp nokkur atriði sem er gott að hafa í huga í samskiptum við fólk með mænuskaða/fólk í hjólastól.

1. „Hvað gerðist/af hverju ertu í hjólastól?" – Ég get ekki talið hversu oft ég hef fengið þessa spurningu. Að mínu mati er mjög eðlilegt að vera forvitinn, en mér finnst óþægilegt að svara þessu þegar fólk sem ég veit ekki einu sinni hvað heitir spyr mig. Það er algengt að fólk spyrji mig niðri í bæ á djamminu, enda margir búnir að fá sér nokkra (og nokkra í viðbót eftir það). Ef ég á að vera alveg hreinskilin, þá kom ég bara niður í bæ til að skemmta mér, ekki lýsa því hvað kom fyrir mig fyrir ókunnugu fólki. Fyrir mér er þetta dálítið eins og að segja við einhvern niðri í bæ: „Jæja, segðu mér nú frá einhverju af því versta sem hefur komið fyrir þig" Eru ekki annars allir til í að tala um svoleiðis á djamminu?

2. Persónulegt rými – Það gæti vel verið að þetta eigi ekki við nærri því alla sem nota hjólastól eða eru með mænuskaða. Mín upplifun er samt sú að mörgu fólki finnist bara allt í lagi að setjast á mig eða taka í stólinn minn. Þá er ég að tala um ókunnugt fólk auðvitað. Vinsamlegast ekki setjast á fólk nema þú fáir leyfi hjá því, hvort sem það er í hjólastól eða ekki. Þó að sumt fólk í hjólastól þurfi hjálp við eitthvað, þurfum við samt okkar persónulega rými og finnst ekkert endilega þægilegra en öðrum að fólk sé að snerta okkur eða stólinn okkar. Það er líka mjög óþægilegt þegar einhver tekur í stólinn og dregur mig eða ýtir mér áfram án þess að biðja um leyfi. Ég veit að oft vill fólk bara hjálpa en þú veist í rauninni ekki hvað manneskjan getur nema þú þekkir hana, það er ótrúlega misjafnt hvað fólk í hjólastól getur gert (sumir komast meira að segja upp stiga í hjólastól, takk fyrir kærlega!) Þess vegna gæti vel verið að manneskjan þurfi ekki hjálp. Ef mig bráðvantar hjálp þá bið ég bara um hjálp, auk þess sem ég er yfirleitt með fólki sem kann að hjálpa mér. Hvernig myndir þú bregðast við ef þú værir að fara að labba yfir götu eða upp stiga og einhver ókunnugur myndi taka í höndina á þér og draga þig áfram? Ég held að tilfinningin sé frekar svipuð og þegar fólk tekur óvænt í stólinn.

3. „Hvað langar hana/hann í?" – Ég hef reyndar ekki lent í þessu sjálf og ég held að þetta sé ekki eins algengt í dag og það var. Þetta hefur þó komið upp í umræðum hjá mænusködduðum. Málið er semsagt að sumir, t.d. starfsmenn á veitingahúsi, spyrja þann sem er með manneskjunni í hjólastólnum hvað hún vilji, t.d. ef ég væri á veitingahúsi og þjónninn myndi spyrja vin minn hvað mig langaði í, í stað þess að spyrja mig. Ég held að þetta sé aðallega einhver feimni eða að fólk heldur að við séum ekki fær um að tala fyrir okkur sjálf. Ég er ekki viss, ef einhver hefur hugmynd um það myndi ég gjarnan vilja vita hvað málið er.

4. „Má ég PLÍS hjálpa þér?" – þetta getur verið óþægilegt. Ég veit að fólk vill hjálpa (og nei, það segir enginn „má ég PLÍS hjálpa þér?") en mér líður stundum eins og það sé ekki hægt að segja bara: „nei, takk!" Sumir halda áfram að spyrja: „ertu viss? Viltu ekki fara niður þennan stiga/viltu ekki fara inn um þessa hurð?/á ég ekki að lyfta þér upp/á ég ekki að HJÁLPA þér?" Ef ég segi nei, þá þýðir það bara nei. Ég er ekki að segja það til að vera hógvær eða kurteis, ég meina bara: „takk kærlega fyrir að bjóðast til að hjálpa mér, en ég vil ekki hjálp". Stundum vil ég líka bara hjálp frá vinum mínum eða fjölskyldu, ekki ókunnugu fólki (sjá lið 2). Ég treysti ekkert endilega einhverju blindfullu fólki niðri í bæ til að hjálpa mér upp og niður stiga. Fólk þarf ekki að hjálpa mér til að hafa gert eitthvað gott, það er meira en nóg að hafa boðist til að hjálpa.

5. „Þú ert hetja" – Ég veit ekki alveg hvernig öðrum líður þegar þeir heyra þetta en mér líður skringilega þegar ég heyri þetta. Mér finnst ég bara ekki eiga skilið svona stórt hrós. Jú, kannski ef ég myndi bjarga einhverjum úr brennandi byggingu. Mér finnst skiljanlegt að fólk sem þykir vænt um mig segi svona, enda þekkir það mig og mína sögu og veit hvernig það var fyrir mig að lamast. En þegar ókunnugt fólk segir þetta...ég veit ekki. Ég gæti alveg verið manneskja sem hatar hvolpa og skrifar dónaleg ummæli á DV, þó ég sé í hjólastól. Það að ég hafi átt erfitt gerir mig ekki að engli eða frábærri manneskju eða hetju. Mér finnst fólk vera að horfa á stólinn þegar það segir svona, ekki mig, því það veit ekki hvernig manneskja ég er.

6. „þú ert svo dugleg að vera bara úti á meðal fólks!" – Er það samt? er það ekki bara eðlilegt að vilja vera í kringum fólk svona endrum og sinnum? Sumir (ókunnugir) hafa sagt við mig að þeir hefðu ekki þorað að mæta (hvar sem samtalið átti sér stað) ef þeir væru í hjólastól. Ég efast um að þeir hafi meint að það sé asnalegt að vera í hjólastól, svo mitt gisk er að fólk haldi að það sé erfitt að vera í kringum fólk af því að maður er öðruvísi, fólk tekur meira eftir manni og sumir horfa kannski meira á mann. En það venst! Hluti af endurhæfingunni felst í því að fara út á meðal fólks. Ef ég hefði verið lokuð inn á Grensás í hálft ár og aldrei farið út væri ég örugglega skíthrædd við að fara í Kringluna eða í skólann. En maður tekur bara eitt „rúll" í einu og venst því smám saman að stóllinn sé hluti af lífi manns.

Svona í lokin vil ég taka það fram að fólk er langoftast mjög almennilegt og ekkert skrítið í kringum mig (ekki svo ég hafi tekið eftir allavega). Það sést vel hvað fólk getur verið frábært þegar maður þarf hjálp eða líður illa. Ég veit líka að fólk meinar vel og þessi pistill er ekki gerður til að skamma neinn. Þvert á móti vona ég að hann hjálpi fólki að sjá að það þarf ekkert að stressa sig í kringum fólk sem er með mænuskaða eða í hjólastól, við erum bara venjulegt fólk eins og allir aðrir!

Ég vil benda á að allir eru mismunandi og skoðanir sem koma fram í þessum pistli eru mínar eigin og endurspegla ekki endilega hvernig öðrum líður þegar kemur að þessum málum.

Höfundur: Jóna Kristín Erlendsdóttir

Íþróttamenn í hópi félagsmanna SEM halda áfram að gera góða hluti. Í dag varð Hákon Atli Bjarkason þrefaldur Íslandsmeistari í borðtennis. Óskum við honum innilega til hamingju með árangurinn.

Hér má sjá nánari umfjöllun

Á síðustu árum og áratugum hafa allmargir félagsmenn SEM samtakanna stundað íþróttir af kappi með góðum árangri. Einn þessara íþróttamanna er Arna Sigríður Albertsdóttir, frá Ísafirði. Um þessar mundir er hún að stefna á þátttöku á Ólympíuleikum fatlaðra sem fram fara í Tokyo sumarið 2020.

Viðtal við Örnu Sigríði um undirbúninginn

Rúnar Björn Herrera er virk­ur í ýms­um sam­tök­um fatlaðs fólks og pólitík ásamt því að ferðast mikið. Hann lík­ir því við end­ur­fæðingu að lenda í slysi sem þessu og það taki langan tíma að ná jafn­vægi á ný.

Landsmenn hafa fylgst með máli Sunnu Elviru , sem lamaðist eftir fall á Spáni í janúar. Færri vita hins vegar að Rúnar er bróðir hennar og er einnig lamaður, en hann féll úr ljósastaur fyrir 15 árum.

Hann held­ur úti face­booksíðunni Ævin­týri Rún­ars  þar sem hann held­ur utan um ævin­týri sín.

Hér má sjá hluta viðtals við Rúnar sem birtist á mbl.

Þann 14. mars s.l. hlutu SEM samtökin styrk frá Velferðarráðuneytinu að upphæð 1.071.00 kr. Alls hlutu 28 önnur félagasamtök styrki við sama tækifæri. Styrkirnir eru veittir til verkefna sem miða að því að veita einstaklingum eða hópum, stuðning, fræðslu og ráðgjöf.

Arnar Helgi Lárusson, formaður SEM samtakanna, veitti styrknum móttöku úr hendi Svandísar Svavarsdóttur, heilbrigðisráðherra. Við það tækifæri ræddi Svandís um hve mikilvæg félagasamtök eins og SEM samtökin og önnur sem hlutu styrk væru fyrir samfélagið og hve rík ástæða væri til að styðja við starfsemi þeirra. Að lokum sagði Svandís:

„Við eigum að muna eftir þessu á hverjum degi og hafa hugfast að öll sú vinna sem fram fer innan vébanda þessara félaga er ekki sjálfsögð og hana ber að meta að verðleikum".

Opnað hefur verið fyrir umsóknir félagsmanna um leigu orlofshússins yfir sumartíma 2018.

Hér fyrir neðan er hægt að sækja um eina viku með allt að sex valmöguleikum fyrir tímabil. Nánari upplýsingar er að finna í meðfylgjandi pdf skjali.
Umsóknarfrestur er til mánudagsins 26. mars 2018 - Úthlutað verður fimmtudaginn 29. mars 2018 og tilkynnt með tölvupósti til viðkomandi.

Umsóknum er hægt að skila á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. eða koma með á skrifstofu SEM

Búið er að draga út vinningstölur úr happdrætti H-SEM árið 2018. 

Sala happdrættismiða til styrktar SEM er nú í fullum gangi en miðinn kostar 2000 kr.

Handhafar miðanna sem verða dregnir út eiga von á glæsilegum vinningum, en fyrsti vinningur er sjálfskiptur Kia. Auk þess eru um 445 aðrir glæsilegir vinningar í pottinum. 

• 2.-4. vinningur 3x ferðavinningar frá heimsferðum, hver að verðmæti 500.000kr.
• 5.-7. vinningur 3x 40" curved UHD tölvuskjáir frá Tölvulistanum, hver að verðmæti 150.000kr
• 8.-27. vinningur 20x fartölvur frá Tölvulistanum, hver að verðmæti 100.000kr.
• 28.-352. vinningur 325 x ferðavinningar frá Heimsferðum, hver að verðmæti 50.000kr
• 353.-372. vinningur 20x gjafabréf frá Tölvulistanum, hvert að verðmæti 50.000kr. 
• 373.-446. vinningur 74x JBL Extreme Bluetooth hátalarar frá tölvulistanum, hver að verðmæti 35.000kr.

Þegar þú kaupir happdrættismiða SEM ertu að styrkja starfsemi félagsins, en hún felst meðal annars í því að veita einstaklingum sem hafa hlotið mænuskaða fræðslu, aðstoða við íbúðamál og styrkja ýmiss konar íþróttastarf sem hentar þeim. Sölumenn okkar eru nú á fullu að selja miða og einnig er hægt að greiða heimsenda miða með fylgjandi gíróseðli.

Dregið verður úr pottinum 24. Febrúar 2018, svo enn er möguleiki á að næla sér í miða og freista gæfunnar!

Aðalfundur SEM og H-SEM verður haldinn fimmtudaginn 27. apríl 2017 kl 18:00 í salnum í SEM húsinu að Sléttuvegi 3.

Boðið verður upp á gúrme kótilettur að hætti Arnars formanns.

Dagskrá fundarins verður samkvæmt samþykktum félagsins.

a) Skýrsla stjórnar SEM um störf félagsins á liðnu starfsári.
b) Skýrsla stjórnar H-SEM.
c) Skýrslur annarra nefnda eða fulltrúa félagsins.
d) Endurskoðaðir reikningar félagsins.
e) Reikningar H-SEM lagðir fram til kynningar.
f) Árgjald félagsins ákveðið.
g) Lagabreytingar.
h) Kosning stjórnarmanna fyrir þá sem lokið hafa setu í stjórn.
i) Kosning fulltrúa í H-SEM fyrir þá sem lokið hafa kjörtímabili.
j) Kosning fulltrúa í aðastjórn ÖBÍ og 2 varamenn.
k) Kosning í fulltrúaráð ÖBÍ: 2 fulltrúar og 2 til vara.
l) Kosning endurskoðenda.
m) Kosning í orlofshúsanefnd.
n) Kosning fjáröflunarnefndar.
o) Kosning ritnefndar.
p) Kosning annara nefnda.
q) Önnur mál.
r) Starfstilhögun nýkjörinnar stjórnar.

Bestu kveðjur,
Stjórnin